+7 (495) 230 04 07

safmar@safmar.ru

Помощь инвалидам

 

Цель программы: Благотворительная помощь инвалидам на прохождение курсов реабилитации и лечения.

 

Описание программы: Благотворительный фонд «САФМАР» оказывает помощь инвалидам, среди которых много детей с тяжелыми заболеваниями, в оплате прохождения курсов реабилитации, приобретения необходимых медикаментов, оплате проведения операций.

 

Среди проектов Фонда:

 

Благотворительная помощь детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями

В рамках совместной благотворительной программы Благотворительного фонда «САФМАР» и Федерального государственного автономного учреждения «Национальный Медицинский Исследовательский Центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации будет оказана помощь в оплате курсов реабилитации, лечения, операций, генетических исследований, приобретения медикаментов и иного медицинского оборудования и иной врачебной помощи, не покрываемой государственной квотой для детей-инвалидов. 

Центру более 250 лет. История Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей (Научного центра здоровья детей) восходит к середине XVIII века. Он начал работать при Императорском Московском воспитательном доме, основанном согласно Манифесту Екатерины II от 1 сентября 1763 г. После Октябрьской революции Воспитательный дом в 1918 г. был преобразован в Дом охраны младенца, а затем в 1923 г. в Научный институт охраны материнства и младенчества. Учреждение уже в качестве НИИ педиатрии в 1945 г. вошло в состав Академии медицинских наук СССР. В 1998 г. путем слияния НИИ педиатрии и НИИ гигиены и охраны здоровья детей создан Научный центр здоровья детей РАМН — федеральное учреждение нового типа для разработки научных основ совершенствования системы охраны здоровья детского населения и координации научных исследований по педиатрии в Российской Федерации, оказания всех видов медицинской помощи детям.
       Сегодня Центр является флагманом отечественного здравоохранения, гибко сочетающим в своей деятельности вопросы профилактики, диагностики, лечения, высокотехнологичного лечения и реабилитации детей. В штате Центра — высококвалифицированные специалисты, в том числе 2 академика РАН, 4 члена-корреспондента РАН, 35 профессоров, 8 заслуженных деятелей науки РФ, 3 заслуженных врача РФ, 87 докторов и 172 кандидата наук. Сотрудники Центра неоднократно становились лауреатами премий Правительства РФ в области науки и техники.

Центр является клинической базой ряда кафедр педиатрических факультетов Первого МГМУ им. И.М. Сеченова и РНИМУ им. Н.И. Пирогова. Центр объединяет детских врачей страны: ежегодно проводятся конгрессы педиатров России, научно-практические конференции, школы для специалистов. Центр является разработчиком многочисленных документов федерального уровня, направленных на совершенствование медицинской помощи, сохранение и восстановление здоровья детей Российской Федерации.

В рамках совместной целевой благотворительной программы Благотворительного фонда «САФМАР» и ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России в 2019 году будет оказана качественная медицинская помощь детям-инвалидам по 4 направлениям: вакцинопрофилактика детей-инвалидов вакцинами зарубежного производства; генетическая диагностика детей-инвалидов; помощь в приобретении реабилитационного и иного медицинского оборудования детям-инвалидам; комплексная медицинская помощь детям-инвалидам с диагнозом муковисцидоз и врожденными пороками развития легких.

 

Генетическая диагностика детей-инвалидов

В рамках направления будет осуществлено дорогостоящее генетическое исследование для 30 детей-инвалидов. Оно предусматривает проведение дорогостоящих генетических анализов, не входящих в программы государственных гарантий, с предоставлением расшифровки результата и рекомендаций ведущих врачей-генетиков ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России для детей-инвалидов с диагнозами (ДЦП, болезни нервной системы, нефротический синдром, цирроз печени, кардиомиопатия и др.). Это позволит точно определить диагноз ребенка и выбрать для него эффективную тактику лечения.

 

Помощь в приобретении реабилитационного и иного   медицинского оборудования детям-инвалидам

Направление предусматривает оказание медицинской помощи для 6 детей-инвалидов. Для них будут приобретены дорогостоящие металлоконструкции, импланты, не входящие в программы государственных гарантий, для проведения высокотехнологичного оперативного лечения по ОМС/ВМП. Также в рамках направления будут приобретены необходимые технические средства для проведения эффективной реабилитации детей-инвалидов с диагнозами кардиомиопатия, эпилепсия, острый синусит, цирроз печени и др. Это поможет повысить качество жизни детей и улучшить прогноз заболевания.

 

Комплексная медицинская помощь детям-инвалидам с диагнозом муковисцидоз и врожденными пороками развития легких

 

Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, поражающее жизненно важные органы, особенно органы дыхания — легкие и бронхи. Направление охватывает 29 детей-инвалидов и предусматривает комплексное лечение; приобретение необходимых расходных материалов и специального лечебного питания для детей-инвалидов, страдающих тяжелым наследственным генетическим заболеванием «муковисцидоз» и врожденными пороками развития легких, с целью повышения качества жизни и улучшения прогноза заболевания детей.

В рамках целевой благотворительной программы в 2019 году будет осуществлена оплата лечения и приобретены необходимое медицинское оборудование и лекарства для несовершеннолетних детей-инвалидов с диагнозом «муковисцидоз», которые будут находиться на лечении в ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ.

 

Вакцинопрофилактика детей-инвалидов вакцинами зарубежного производства

Направление охватывает 44 ребенка-инвалида и предусматривает составление индивидуального календаря прививок для детей-инвалидов со сложными сочетанными заболеваниями (ДЦП, кардиомиопатия, сочетанный порок развития ЦНС, врожденная аномалия развития почек и мочевыводящих путей, эпилепсия, бронхолегочная дисплазия, бронхиальная астма, врожденная миопатия, мукополисахаридоз хроническая болезнь почек и др.).

Иммунопрофилактика будет осуществляться детям-инвалидам по индивидуальному графику вакцинами зарубежного производства, не входящими в программы государственных гарантий. Важный сегмент работы - вакцинопрофилактика детей-инвалидов перед операцией по трансплантации почки. Своевременная вакцинопрофилактика поможет в борьбе с инфекционными болезнями, в особенности среди детей-инвалидов с отклонениями в состоянии здоровья.

Совместная благотворительная программа позволит оказать адресную помощь большому числу детей-инвалидов, будет способствовать их успешному прохождению диагностики и реабилитации. Реализация программы даст возможность улучшить качество жизни детей с тяжелыми заболеваниями, создаст условия для их восстановления и выздоровления.

 

Благотворительная помощь детям-инвалидам с особенностями развития

В рамках целевой благотворительной программы фонд «САФМАР» окажет помощь в лечении детей с особенностями развития, в том числе с диагнозами: ДЦП, синдром Дауна, двусторонний акушерский паралич, тригоноцефалия, синдром Нунан и другими нарушениями. Дети с этими особенностями нуждаются в специфическом лечении, реабилитации, и поэтому курс медицинских процедур для них подбирается в индивидуальном порядке – с учетом диагноза.

Дети с особенностями развития требуют повышенного внимания со стороны врачей. По сравнению со своими здоровыми сверстниками, дети-инвалиды имеют более слабый иммунитет, они чаще склонны к различным заболеваниям и тяжелее переносят болезни.

Именно поэтому для полноценной жизни детей-инвалидов и детей с особенностями развития первостепенное значение имеет своевременное лечение как основного, так и сопутствующих заболеваний, квалифицированный уход и комплексная реабилитация.

Партнером Благотворительного фонда «САФМАР» является АУ «Республиканский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» в г.Ижевск.

На средства Благотворительного фонда «САФМАР» планируется оплачивать курсы реабилитации, проведение необходимых анализов, приобретение медикаментов, прохождение вакцинаций для детей-инвалидов. Государственная квота не всегда полностью покрывает расходы на эти цели. Родители детей зачастую имеют скромный достаток, который не позволяет им самостоятельно оплатить курсы вакцинации. Благотворительная помощь в рамках целевой программы даст возможность оказать адресную помощь детям, будет способствовать их лечению и реабилитации.

 

Благотворительная помощь детям-инвалидам с почечной недостаточностью по обеспечению индивидуальными аппаратами диализа

В рамках целевой благотворительной программы будут приобретены и безвозмездно переданы семьям детей-инвалидов с диагнозом «почечная недостаточность» и ожидающих трансплантации почки 5 аппаратов-циклеров для диализа крови в домашних условиях.

Посредством циклера гемодиализ осуществляется ночью, во время сна, позволяя тем самым ребенку и его семье вести обычный образ жизни. Сложившаяся в России практика предполагает осуществление гемодиализа трижды в неделю в условиях стационара. В ожидании трансплантации почки ребенок практически привязан к больнице, морально тяжело переносят многочасовые процедуры по очистке крови.

Применение аппаратов-циклеров повышает качество жизни детей, ожидающих трансплантацию почки: они могут вместе со своими сверстниками учиться, развиваться и становиться полноценными членами общества.

Благотворительная помощь в рамках целевой программы даст возможность оказать адресную помощь несовершеннолетним детям-инвалидам, будет способствовать их лечению и реабилитации.

 

Благотворительная помощь клубу для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья в г. Камбарка, Республика Удмуртия

 

В 2019 году Благотворительный фонд «САФМАР» окажет помощь Камбарской районной организации Удмуртской республиканской общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов». Целью благотворительной программы фонда «САФМАР» является улучшение условий для обучения и развития детей и подростков с ограниченными возможностями.

В этом году клубу для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Дружная семейка» в Камбарке исполняется 25 лет. Сегодня его постоянно посещают свыше 65 ребят. На базе клуба для них организуются воскресные встречи, семейные и календарные праздники, дети участвуют в рыболовном фестивале и паралимпийских играх. Члены клуба являются непременными участниками всех республиканских, межрайонных и районных мероприятий по культуре и спорту.

Для постоянной работы клуба администрацией Камбарского района было выделено помещение площадью 70 квадратных метров. Благотворительный фонд «САФМАР» поможет провести в нем ремонт, чтобы создать для юных посетителей все необходимые условия. В рамках благотворительной программы на средства фонда будут отремонтированы холл, комната и санузел, приобретены и установлены противопожарные двери, выложена плитка на полу, а также будет произведена реконструкция санузла.  Отремонтированные холл и комната будут использоваться в качестве зала для занятий с детьми инвалидами и их родителями. Там будут проводиться творческие мастер-классы, тематические встречи, конкурсы и заседания клуба; осуществляться работа кукольного театра «Театр кота Леопольда».

Благотворительная помощь в рамках целевой программы даст возможность оказать адресную помощь несовершеннолетним детям-инвалидам и членам их семей, будет способствовать их социальной реабилитации, предоставит возможность включения в активную жизнь города Камбарка и Камбарского района.

 

Целевая аудитория: дети-инвалиды

Регионы проведения: Регионы РФ

Сроки действия программы: 2019 г.

Ожидаемый социальный эффект: социальная реабилитация детей-инвалидов.