+7 (495) 230 04 07

safmar@safmar.ru

Жизнь как чудо

 Цель программы: благотворительная помощь инвалидам на прохождение курсов реабилитации и лечения в Федеральном государственном автономном учреждении «Национальный Медицинский Исследовательский Центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Москва.

Описание программы: Благотворительный фонд «САФМАР» оказывает помощь инвалидам, среди которых много детей с тяжелыми заболеваниями, в оплате прохождения курсов реабилитации, приобретения необходимых медикаментов, оплате проведения операций. В 2021 году программой фонда «САФМАР» будет охвачено более 100 детей, которые получат лечение в Национальном Медицинском Исследовательском Центре здоровья детей.

Программа включает работу по следующим направлениям:

·              вакцинопрофилактика детей-инвалидов вакцинами зарубежного производства;

·              генетическая диагностика детей-инвалидов;

·              комплексная медицинская помощь детям-инвалидам с диагнозом «несовершенный остеогенез» (так называемая болезнь «хрустального ребенка», обусловленная хрупкостью костей);

·              лечение детей-инвалидов с расстройствами аутистического спектра и другими психическими расстройствами детского возраста;

·              комплексная медицинская помощь детям-инвалидам с диагнозами ДЦП и патологиями опорно-двигательного аппарата.

Центру более 250 лет. История Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей (Научного центра здоровья детей) восходит к середине XVIII века. Он начал работать при Императорском Московском воспитательном доме, основанном согласно Манифесту Екатерины II от 1 сентября 1763 г. После Октябрьской революции Воспитательный дом в 1918 г. был преобразован в Дом охраны младенца, а затем в 1923 г. в Научный институт охраны материнства и младенчества. Учреждение уже в качестве НИИ педиатрии в 1945 г. вошло в состав Академии медицинских наук СССР. В 1998 г. путем слияния НИИ педиатрии и НИИ гигиены и охраны здоровья детей создан Научный центр здоровья детей РАМН - федеральное учреждение нового типа для разработки научных основ совершенствования системы охраны здоровья детского населения и координации научных исследований по педиатрии в России.

Сегодня учреждение сочетает в своей деятельности вопросы профилактики, диагностики, высокотехнологичного лечения и реабилитации детей. В штате Центра — высококвалифицированные специалисты, в том числе 5 членов-корреспондентов РАН, 36 профессоров, 4 заслуженных деятелей науки РФ, 3 заслуженных врача РФ, 70 докторов и 150 кандидатов наук. Сотрудники Центра неоднократно становились лауреатами премий Правительства РФ в области науки и техники.

Центр является клинической базой ряда кафедр педиатрических факультетов Первого МГМУ им. И.М. Сеченова и РНИМУ им. Н.И. Пирогова. Учреждение принимает участие в разработке многочисленных документов федерального уровня, направленных на совершенствование медицинской помощи, сохранение и восстановление здоровья детей Российской Федерации.

В рамках совместной целевой благотворительной программы Благотворительного фонда «САФМАР» и ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России в 2021 году будет оказана качественная медицинская помощь детям-инвалидам по 5 направлениям.

 

Вакцинопрофилактика детей-инвалидов вакцинами зарубежного производства

Направление охватывает 16 детей-инвалидов. Оно включает в себя как детей, вакцинирующихся перед проведением трансплантации органов, так и инвалидов со сложными заболеваниями: ДЦП, кардиомиопатия, сочетанный порок развития ЦНС, врожденная аномалия развития почек и мочевыводящих путей, эпилепсия, бронхолегочная дисплазия, бронхиальная астма, врожденная миопатия, мукополисахаридоз, хроническая болезнь почек, нефротический синдром, тяжелые врожденные пороки развития.

Вакцинопрофилактика будет осуществляться детям-инвалидам по индивидуальному графику вакцинами зарубежного производства, не входящими в программы государственных гарантий.

Важный сегмент работы - вакцинопрофилактика детей-инвалидов перед операцией по трансплантации почки. Учитывая специфическое состояние пациентов и высокий риск развития инфекций, им необходима полная вакцинация. Своевременная вакцинопрофилактика поможет в борьбе с инфекционными болезнями, с дифтерией, столбняком, коклюшем, как среди детей, испытывающих необходимость в трансплантации почки, так и среди детей-инвалидов с другими отклонениями в состоянии здоровья.

 

Генетическая диагностика детей-инвалидов

Направление охватывает 22 ребенка-инвалида с диагнозами ДЦП, болезнями нервной системы, нефротическим синдромом, кардиомиопатией и др. Оно предусматривает проведение дорогостоящих генетических исследований нового поколения, которые не входят в программы государственных гарантий. По результатам диагностики предоставляются расшифровки диагностики и рекомендации ведущих врачей-генетиков центра. Анализ результатов исследования позволит предотвратить развитие тяжелых необратимых осложнений органов и тканей, а также подобрать для детей необходимое лечение.

Генетическое тестирование проводится в случаях, когда у пациента есть симптомы или особенности внешнего развития, служащие отличительной чертой генетического заболевания. Анализ поможет уточнить диагноз или предотвратить возможное заболевание, а также осложнения на фоне развития того или иного синдрома.

Комплексная медицинская помощь детям-инвалидам с диагнозом «несовершенный остеогенез»

Направление охватывает 6 детей-инвалидов. Оно предусматривает комплексный подход к лечению и реабилитации детей, страдающих тяжелым наследственным генетическим заболеванием «несовершенный остеогенез» и предрасположенностью к хрупкости костей. Заболевание характеризуемо частыми переломами, костными деформациями, низкой минеральной плотностью кости. Лечение поможет снизить количество переломов, повысить показатели костной плотности, а главное - улучшить качество жизни детей-инвалидов.

Несовершенный остеогенез поражает примерно одного ребенка из 12–15 тысяч новорожденных. Помимо ломкости костей, при этом диагнозе в разных сочетаниях встречаются и другие признаки: низкорослость, деформация костей, снижение слуха, поражение внутренних органов из-за деформаций скелета или особенностей соединительной ткани (могут страдать легкие, сердечно-сосудистая система, глаза, зубы и пр.).

Несовершенный остеогенез оказывает влияние на все сферы жизни человека. Залог успешного лечения – исключительно в мультидисциплинарном комплексном подходе, при котором объединяются усилия многих специалистов: педиатров, ортопедов-травматологов, реабилитологов, специалистов по подбору технических средств. При исключении хотя бы одного направления лечения шансы на успех значительно снижаются.

 Комплексная медицинская помощь детям-инвалидам с расстройствами аутистического спектра и другими психическими расстройствами детского возраста

Направление предусматривает оплату проведения оперативных вмешательств для детей-инвалидов со сложными сочетанными заболеваниями в случаях, когда это рекомендовано врачами и не входит в программы государственных гарантий. Это позволяет оказать адресную помощь детям-инвалидам.

Направление охватывает 11 детей-инвалидов с расстройствами аутистического спектра и другими психическими расстройствами детского возраста. Оно предусматривает комплексный подход к их лечению с использованием индивидуальных программ диагностики, реабилитации и авторских коррекционных методик. Цель реабилитации – повышение уровня социальной адаптации детей и улучшение качества их жизни.

 

Комплексная медицинская помощь детям-инвалидам с диагнозами ДЦП и патологиями опорно-двигательного аппарата

Направление охватывает 10 детей-инвалидов. Оно предусматривает комплексную реабилитацию для детей с диагнозами ДЦП, патологиями нервной системы, опорно-двигательного аппарата, другими редкими патологиями и состояниями после инсульта. Лечение поможет повысить качество жизни инвалидов и уменьшить процент вторичных заболеваний опорно-двигательного аппарата за счёт постоянного амбулаторного наблюдения.Cовместная благотворительная программа позволит оказать адресную помощь большому числу детей-инвалидов, будет способствовать их успешному прохождению диагностики и реабилитации. Реализация программы даст возможность улучшить качество жизни детей с тяжелыми заболеваниями, создаст условия для их восстановления и выздоровления.

 

Целевая аудитория: дети-инвалиды

Регион проведения: субъекты РФ

Сроки действия программы: 2021 г.

Ожидаемый социальный эффект: реабилитация детей-инвалидов