+7 (495) 230 04 07

safmar@safmar.ru

Жизнь как чудо

Цель программы: благотворительная помощь инвалидам на прохождение курсов реабилитации и лечения в Федеральном государственном автономном учреждении «Национальный Медицинский Исследовательский Центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Москва.

 

Описание программы: Благотворительный фонд «САФМАР» оказывает помощь инвалидам, среди которых много детей с тяжелыми заболеваниями, в оплате прохождения курсов реабилитации, приобретения необходимых медикаментов, оплате проведения операций. В 2020 году программой фонда «САФМАР» будет охвачено более 200 детей, которые получат лечение в Национальном Медицинском Исследовательском Центре здоровья детей.

 

Программа включает работу по следующим направлениям:

 

·              вакцинопрофилактика детей-инвалидов вакцинами зарубежного производства;

·              генетическая диагностика детей-инвалидов;

·              мониторинговые исследования при лечении детей-инвалидов;

·              оперативное лечение детей-инвалидов;

·             комплексная медицинская помощь детям-инвалидам с диагнозом муковисцидоз и врожденными пороками развития легких;

·              комплексные программы для детей-инвалидов с аутистическими расстройствами;

·              приобретение реабилитационного и иного медицинского оборудования детям-инвалидам.

 

Центру более 250 лет. История Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей (Научного центра здоровья детей) восходит к середине XVIII века. Он начал работать при Императорском Московском воспитательном доме, основанном согласно Манифесту Екатерины II от 1 сентября 1763 г. После Октябрьской революции Воспитательный дом в 1918 г. был преобразован в Дом охраны младенца, а затем в 1923 г. в Научный институт охраны материнства и младенчества. Учреждение уже в качестве НИИ педиатрии в 1945 г. вошло в состав Академии медицинских наук СССР. В 1998 г. путем слияния НИИ педиатрии и НИИ гигиены и охраны здоровья детей создан Научный центр здоровья детей РАМН - федеральное учреждение нового типа для разработки научных основ совершенствования системы охраны здоровья детского населения и координации научных исследований по педиатрии в России.

Сегодня Центр является флагманом отечественного здравоохранения, гибко сочетающим в своей деятельности вопросы профилактики, диагностики, высокотехнологичного лечения и реабилитации детей. В штате Центра — высококвалифицированные специалисты, в том числе 2 академика РАН, 4 члена-корреспондента РАН, 35 профессоров, 8 заслуженных деятелей науки РФ, 3 заслуженных врача РФ, 87 докторов и 172 кандидата наук. Сотрудники Центра неоднократно становились лауреатами премий Правительства РФ.

В рамках совместной целевой благотворительной программы Благотворительного фонда «САФМАР» и ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России в 2020 году будет оказана качественная медицинская помощь 200 детям-инвалидам по нескольким направлениям.

 

Вакцинопрофилактика детей-инвалидов вакцинами зарубежного производства

Направление предусматривает составление индивидуального календаря прививок для детей-инвалидов со сложными сочетанными заболеваниями (ДЦП, кардиомиопатия, сочетанный порок развития ЦНС, врожденная аномалия развития почек и мочевыводящих путей, эпилепсия, бронхолегочная дисплазия, бронхиальная астма, врожденная миопатия, мукополисахаридоз хроническая болезнь почек и др.).

Иммунопрофилактика будет осуществляться детям-инвалидам по индивидуальному графику вакцинами зарубежного производства, не входящими в программы государственных гарантий.

 

Генетическая диагностика детей-инвалидов

В рамках направления будет осуществлено дорогостоящее генетическое исследование для детей-инвалидов. Оно предусматривает проведение дорогостоящих генетических анализов, не входящих в программы государственных гарантий, с предоставлением расшифровки результата и рекомендаций ведущих врачей-генетиков ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России для детей-инвалидов с диагнозами (ДЦП, болезни нервной системы, нефротический синдром, цирроз печени, кардиомиопатия и др.). Это позволит точно определить диагноз ребенка и выбрать для него эффективную тактику лечения.

 

Мониторинговые исследования при лечении детей-инвалидов

В рамках направления детям-инвалидам будет проводиться компьютерная электроэнцефалография (ЭЭГ) с видеомониторингом в состоянии бодрствования и сна (в том числе и во время ночного сна) с функциональными пробами. Длительное мониторирование ЭЭГ с синхронной видеозаписью позволяет провести наиболее точную диагностику эпилепсии, установить ее форму или подтвердить, что симптомы носят неэпилептический характер.

ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России является единственным медицинским учреждением на территории РФ, в котором исследования проводятся с использованием 32-канальных видео-электроэнцефалографов экспертного класса фирмы «Natus neurology, Nicolet ONE» (США).

Исследование проводится по международным стандартам проведения видео-ЭЭГ-мониторинга, рекомендованных «Международной противоэпилептической лигой» («ILAE»). Исследование назначается при наличии клинически сложных видах приступов, в тех случаях, когда обычная ЭЭГ (электроэнцефалография) не позволяет сделать однозначные выводы и поставить диагноз.  

 

Оперативное лечение детей-инвалидов

Направление предусматривает оплату проведения оперативных вмешательств для детей-инвалидов со сложными сочетанными заболеваниями в случаях, когда это рекомендовано врачами и не входит в программы государственных гарантий. Это позволяет оказать адресную помощь детям-инвалидам.

На базе Института детской хирургии осуществляется проведение операций, в том числе для новорожденных и детей грудного возраста с различными патологиями развития. В лечении маленьких пациентов предпочтение отдается максимально малоинвазивным технологиям, большинство операций проводится эндоскопически.

 

Комплексная медицинская помощь детям-инвалидам с диагнозом муковисцидоз и врожденными пороками развития легких

В рамках целевой благотворительной программы в 2020 году будет осуществлена оплата лечения и приобретены необходимое медицинское оборудование и лекарства для несовершеннолетних детей-инвалидов с диагнозом «муковисцидоз», которые будут находиться на лечении в ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ.

Cовместная благотворительная программа позволит оказать адресную помощь большому числу детей-инвалидов, будет способствовать их успешному прохождению диагностики и реабилитации. Реализация программы даст возможность улучшить качество жизни детей с тяжелыми заболеваниями, создаст условия для их восстановления и выздоровления.

 

Целевая аудитория: дети-инвалиды

 

Регион проведения: субъекты РФ

Сроки действия программы: 2020 г.

 

Ожидаемый социальный эффект: реабилитация детей-инвалидов